Los padres frente a la discapacidad

La palabra discapacidad implica por sí misma una negativa, una dificultad o una limitación.

Durante un embarazo surgen muchas emociones, por un lado están todas las expectativas sobre la llegada de ese bebé y surgen muchas preguntas, por ejemplo: ¿será niño o niña?, ¿cómo será su personalidad?, ¿a quién se parecerá?, ¿qué será cuando crezca?, entre otras. Por otro lado, están las preocupaciones que siempre surgen, como ¿haremos bien nuestro trabajo como padres?, ante las preocupaciones siempre aparece la respuesta: “no importa lo que pase ni cómo sea nuestro bebé mientras esté sano y sea feliz”. Ante esto, puede ser que los padres pongan muchas expectativas en sus hijos pues, en el fondo, lo que predomina es el deseo de tener hijos que sufran lo menos posible en esta empresa que es la vida.

Por todo lo anterior, para los padres que reciben un diagnóstico que involucre cualquier tipo de discapacidad en sus hijos será un golpe muy duro, algo inesperado y doloroso que marcará su forma de ser padres y, dependiendo de ello, será como su hijo aprenda a vivir su cuerpo y más que su discapacidad, sus capacidades.

La palabra discapacidad implica por sí misma una negativa, una dificultad o una limitación. Tener un hijo con discapacidad significa que NO se es capaz de algo, cuestión que para los papás representa una gran dificultad con la cual tienen que lidiar.

Es una realidad que la discapacidad en nuestro país implica dificultades físicas, psicológicas y sociales, lo que se debe, justamente, a la percepción de la misma. En México consideramos a las personas con discapacidades como personas con limitaciones y, si bien, pueden existir limitaciones sensoriales o en el desarrollo neuronal (depende de la discapacidad que se padezca), lo que en verdad genera la sensación subjetiva de discapacidad es que las personas perciban y traten la discapacidad como algo que imposibilita a un ser humano a llevar una vida normal, es decir, una vida como la de cualquier otra persona.

Como padres primero es importante lidiar con la noticia, en primer lugar con el dolor de pensar que un hijo tendrá que vivir con complicaciones o dificultades. Al pensar en tener hijos o recibir la noticia de un embarazo los padres se llenan de expectativas e ilusiones, pero al recibir la noticia de que algo no va normal con el desarrollo del bebé, los padres comienzan a sentir incertidumbre, ansiedad, dolor e incluso culpa, llevándolos a cuestionarse si ellos pudieron causarle esta situación a su hijo (por ejemplo al fumar, no ir al médico o no tomar ciertas vitaminas durante el embarazo).

En el caso de niños pequeños a quienes se les detecta algún problema, pero no se puede llegar a un diagnóstico atinado, el viaje de los padres por médicos o especialistas puede ser exhaustivo, pero tanto en el caso de una enfermedad o problema claramente diagnosticado y otro que no, esta etapa es básica para que los padres se acerquen a profesionales o médicos de confianza, con quienes se sientan cómodos y sientan la libertad para hacer todo tipo de preguntas relacionadas con el diagnóstico, tratamiento y pronóstico de su hijo. No deben abstenerse de hacer ninguna pregunta, entre más informados estén y más tranquilos se sientan, podrán interactuar con más tranquilidad con su hijo, sin que predomine la ansiedad o el miedo.

Los sentimientos de culpa pueden surgir en momentos difíciles del tratamiento o terapia de los niños, en donde tengan que enfrentar alguna dificultad o momento crítico. Incluso, puede surgir la sensación de que el hecho de tener un hijo con discapacidad es resultado de algún “castigo” por haber hecho algo malo. En este sentido, dejar que la culpa predomine sólo puede traer consecuencias poco favorables para los hijos, por ejemplo, puede originar que los padres tengan una reacción sobreprotectora que en nada ayuda a que un niño con alguna discapacidad descubra por sí mismo sus habilidades y posibilidades. Por eso es importante mantener contacto con grupos de apoyo, médicos e incluso psicólogos que ayuden a los padres a lidiar con este proceso, ya que los padres de niños con alguna discapacidad tienden a aislarse por sentirse incomprendidos, por lo que convivir con familias que viven situaciones similares ayudará a sentirse apoyados.

El contacto con grupos en la misma situación y profesionales ayudará también a calmar las ansiedades más comunes, por ejemplo, las limitaciones reales a las que se enfrenta el niño o la manera en que la discapacidad de un hijo modifica la dinámica familiar. Hablar con otros ayudará a los padres a ver cómo otras familias han enfrentado la discapacidad y si sus estrategias han tenido éxito o han ayudado a su hijo a integrarse mejor a su comunidad.

Un momento importante al enfrentar la discapacidad es cuando los padres elaboran el duelo por la fantasía de “un hijo ideal”, pues ningún hijo, con discapacidad o sin ella, puede vivir condenado a intentar vivir a la altura de esta fantasía. Como padres, llega el momento en que se tiene que ver a los hijos de manera realista, reconociendo sus limitaciones, pero también sus potencialidades.

Al ver a nuestros hijos tal y como son y aceptarlos de esta forma, sin vivir tratando de mitigar culpas o presionándolos para cumplir nuestras expectativas o sueños frustrados, como padres podremos empezar a diferenciar entre lo que podemos pedir y no de nuestro hijo, sin caer en los extremos de la sobreprotección, que harán que un niño con discapacidad no desarrolle su potencial debido a que todo se lo hacen y todo se lo dan, o el otro extremo que es la incomprensión y/o el rechazo. Ese último extremo hace que los padres presionen en exceso a su hijo para “ser normal” negando la discapacidad y sin comprender que cada niño es capaz de descubrir sus habilidades si se le da la oportunidad.

Los padres que se enfrentan a la discapacidad de un hijo deben cambiar la visión de la discapacidad, comprendiendo que esta no implica que un niño no pueda hacer cosas, sino que simplemente las hará de manera diferente. Esto tiene la finalidad de acercarse a su hijo con la idea y convicción de que es un niño capaz de desarrollarse de manera plena y no con lástima, recelo, angustia o una visión pesimista de su futuro.

La frustración es una emoción que aparecerá con frecuencia. Sin embargo, el hecho de que los padres ante la discapacidad de un hijo, nieguen los sentimientos de enojo y frustración no trae nada bueno a nivel personal o familiar por lo que lo mejor es crear espacios en los que se pueda hablar de manera natural, sobre los miedos de la familia y de quien se enfrenta a la discapacidad, teniendo presente que en la sociedad, el rechazo estará presente en más de una ocasión, por lo que lo más importante es enfocarnos en fortalecer la autoestima y las capacidades de nuestro hijo.

Finalmente, mientras predomine el amor, la perseverancia y la preocupación por el otro, la familia y los padres que se enfrentan a la discapacidad podrán propiciar un ambiente de posibilidades a su hijo y no de limitaciones.

Psic. María Salamanca
Clínica de Asistencia de la Sociedad Psicoanalítica de México (SPM).
www.spm.org.mx

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